Život sa Touretteovom sindromu
Iako je u početku delila zabavne i spontane snimke, pažnju su ubrzo privukli njeni izraženi vokalni i motorički tikovi koje ime zbog Touretteovog sindroma od koga boluje.Dok su joj neki pružali podršku, drugi su je optuživali da preuveličava svoje stanje zbog pregleda i lajkova.Umesto da se povuče, Baylen je odlučila da iskoristi platformu kako bi podigla svest o Touretteovom sindromu i razbila predrasude koji ga prate.Optuživali su je da laže
"Kada sam prvi put počela da objavljujem na TikToku 2020. godine, nisam ni slutila koliko će se moj život promeniti. Isprva su to bili zabavni, spontani klipovi – mladalački način da prebrodim pandemiju i izrazim sebe, dok sam se istovremeno nosila sa svojim vokalnim i motoričkim tikovima" - rekla je Baylen i nastavila:"Međutim, kako su moji simptomi postajali izraženiji, pažnja koju sam dobijala više nije bila samo podrška i radoznalost – usledili su i komentari puni nerazumevanja, pa čak i mržnje. Ljudi su me optuživali da preuveličavam svoje stanje, da se foliram zbog pregleda, a neki su se čak pitali kako uopšte mogu da radim dok živim sa Touretteovim sindromom" - dodala je.Nije odustajala uprkos pritisku
„Mogla sam da se povučem, da pustim da me negativnost slomi, ali umesto toga, odlučila sam da iskoristim priliku i edukujem ljude. Tourette je složen i kod svakoga se manifestuje drugačije – i upravo zato je važno da se o njemu priča na pravi način,“ kaže Baylen.Društvene mreže su joj pružile glas koji ranije nije imala. Ljudi često imaju pogrešne predstave o Touretteu, a ona je želela da to promeni. Kada joj je ponuđena prilika da snima emisiju "Bailen Out Loud "za TLC, znala je da mora da je prihvati.„Ovo nije samo moj život – ovo je prilika da se ljudima pokaže realna slika, bez senzacionalizma i bez ismevanja.“
Na TikToku je želela da prikazuje srećne i pozitivne trenutke, ali emisija je donela širu sliku – svakodnevicu sa Touretteovim sindromom, izazove s kojima se suočava, ali i lepe stvari koje joj se dešavaju.„Na kraju dana, sve se svodi na razumevanje i empatiju.“Tokom pandemije, njeni tikovi su postali intenzivniji, i odjednom je bilo mnogo teže izaći u javnost. Ljudi su je snimali, ismevali i gledali s nerazumevanjem. Shvatila je da, ako neko treba da priča njenu priču, to mora biti ona sama.„Zato sam nastavila da snimam, uprkos svemu. Želela sam da vratim kontrolu nad svojim narativom, da pokažem da Tourette ne definiše ko sam ja.“
Društvene mreže su joj donele mnogo toga – priliku da edukuje ljude, da podigne svest, da podeli svoju priču s onima koji možda prolaze kroz slične izazove. Ali su joj donele i neverovatne trenutke.„Obožavam muziku – od Taylor Swift do hrišćanske muzike i country zvuka. Kad me je supruga Jasona Aldeana zapratila na Instagramu, skoro sam zaplakala.“Danas je zahvalna na svemu – na putovanju koje nije bilo lako, ali je donelo smisao. Zahvalna je što može da bude glas za ljude koji se možda osećaju kao da ga nemaju.„Ako moja priča može da pomogne nekome da se oseća manje usamljeno, onda znam da sam uradila nešto dobro.“ - zaključila je ova mlada devojka koja se hrabro nosi sa svojom bolesti.
